El Registro Informatizado de Pacientes con Enfermedad Tromboembólica Venosa en España (RIETE) es un Proyecto multidisciplinar actualmente en marcha que consiste en la obtención de un registro de datos de pacientes con enfermedad tromboembólica venosa procedentes de un grupo de hospitales de todo el estado español.
Objetivos :
- El objetivo fundamental es contribuir a mejorar el tratamiento de estos pacientes.
Concretamente, disminuir la mortalidad, disminuir la frecuencia de recidivas tromboembólicas y también las complicaciones hemorrágicas.
- Como objetivo adicional se pretende formar un grupo estable de especialistas en el tratamiento de estos enfermos, con fáciles canales de comunicación, que permitan en el futuro la realización de estudios conjuntos de investigación clínica.
Razonamiento :
A partir de una base de datos que incluya una serie amplia de pacientes, en la
que se registre la evolución de todos y cada uno de ellos, y continuamente puesta al día, se pretende disponer de la experiencia suficiente para que sirva de ayuda a la hora de tomar decisiones diagnósticas y/o terapéuticas en un paciente con alto riesgo de presentar complicaciones, o bien que las haya presentado ya.
Miembros del Proyecto :
Consejo Directivo.
Formado por tres miembros: el Coordinador del estudio, Dr. Manuel Monreal , Servicio de Medicina Interna del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona, Barcelona, y otros dos miembros, Dr. José Antonio González Fajardo, Servicio de Cirugía Vascular
del Hospital Clínico Universitario de Valladolid y Dra. Carmen Suárez, Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario de la Princesa de Madrid.
Grupo de estudio.
Formado por un representante de cada uno de los centros que manifiesten su interés en participar en el Registro.
Patrocinador.
Este Proyecto y la página web fueron creados en los años 2000, 2001 y 2002 gracias al patrocinio sin restricciones de Aventis Pharma.
Justificación:
Objetivo prioritario.
La enfermedad tromboembólica venosa es una enfermedad a la vez frecuente y grave. Comprende la trombosis venosa profunda de las extremidades (formación de un trombo venoso en el sistema venoso profundo de las mismas) y la embolia pulmonar, que consiste en la consecuencia de la fragmentación de dicho trombo, con posterior alojamiento del émbolo en el lecho arterial pulmonar. Sin tratamiento, la evolución natural de la enfermedad lleva a la repetición de los episodios embólicos, y en su caso a la muerte. Para evitarlo se administra tratamiento anticoagulante, que busca inducir un estado de hipocoagulabilidad en el plasma, que favorece la estabilización del trombo, impidiendo así tanto su extensión como su fragmentación en ulteriores embolias. Pero este tratamiento asume un riesgo doble: por una parte, las recidivas tromboembólicas a pesar del tratamiento anticoagulante, y por el otro, las complicaciones hemorrágicas por culpa de dicho tratamiento. La frecuencia de unas y otras complicaciones es relativamente baja, pero la gravedad de las mismas suele ser muy grande. Como son muy diversas las posibilidades de complicaciones, así como las opciones de manejo terapéutico de las mismas, no existen en la literatura patrones o guías consensuadas que aconsejen en cada situación cómo se debería actuar. Creemos que la obtención de un registro de pacientes suficientemente amplio, a partir de la experiencia obtenida en nuestro país, en el que se recojan todos los datos sobre la sistemática diagnóstica, la actitud terapéutica y la evolución clínica posterior puede servir para ayudar a tomar decisiones en ulteriores situaciones clínicas, y de la que nos podamos beneficiar todos los facultativos que tratamos este tipo de pacientes.
Objetivos secundarios.
Una vez formado el grupo, y funcionando de manera estable, se puede aprovechar la infraestructura formada para plantear, si cabe, la posibilidad de actuaciones conjuntas ya sea en el campo del diagnóstico, la prevención o el tratamiento de estos
pacientes.
En definitiva, ¿qué pretendemos con el Registro?
Se trata de compartir una base de datos en Internet en la que introducimos los
datos basales y de seguimiento de todos los pacientes que vamos viendo. La finalidad es puramente asistencial.
En ocasiones nos planteamos serias dudas sobre cuál sería el tratamiento ideal.
A veces porque se trata de un paciente con trombopenia o con metástasis cerebrales. O un paciente que ha sangrado en los días previos a la trombosis, etc. No disponemos de unas normas consensuadas sobre cómo actuar en estos casos y hemos de individualizar el tratamiento. De poco nos sirve la bibliografía. Únicamente si disponemos de una base de datos con un número suficiente de casos podremos tomar decisiones basadas en la evidencia.
Esta base de datos en Internet nos permitirá que cuando nos encontremos ante un
caso que se aparta de la norma, podamos consultarla y obtener respuesta inmediata. Introduciendo los datos de nuestro paciente obtendremos automáticamente los datos de
todos los pacientes similares, qué tratamiento han recibido y cómo han respondido. Y eso nos podrá ayudar a tomar la mejor decisión.
Para ello necesitamos la colaboración de todos los compañeros interesados en la enfermedad tromboembólica venosa. Cuantos más seamos, más información tendremos.
Si deseas unirte al Grupo de estudio y ser miembro del Registro, o deseas recibir mayor información al respecto, puedes contactar con:
S & H Medical Science Service
c/Espronceda, 27 - 1ºA
28003 Madrid
Teléfono : 91 535 71 83
Fax : 91 554 41 14
Correo electrónico : riete@shmedical.es
